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Entre sus objetivos se encuentra el agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas dependientes

Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA

Noticia

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado la toma en consideración de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

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El objetivo de esta ley es agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas dependientes, y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente. Esta situación es "especialmente grave en el caso de las personas a las que se les hubiera diagnosticado ELA, en la medida en que los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años".

De acuerdo con la iniciativa, se reconocerá la discapacidad con grado del 33 por ciento a todas las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico, independientemente del desarrollo de la enfermedad. También se persigue fomentar la investigación de esta y otras enfermedades neurodegenerativas.

Se establece, así mismo, que las personas diagnosticadas con ELA serán atendidas preferentemente en servicios multidisciplinares con recursos especializados para tratar sus necesidades. También se regulan las instrucciones previas sobre sus tratamientos de salud y cuidados, así como sobre el destino de su cuerpo u órganos, una vez fallezca, garantizando su cumplimiento por parte de las Administraciones sanitarias, siempre que no contravenga el ordenamiento jurídico.

Asimismo, se añade a la lista de condiciones para obtener la consideración de consumidor vulnerable de energía eléctrica el tener diagnosticado ELA y necesitar de ventilación mecánica, tanto invasiva como no invasiva.

Se dispone adicionalmente que el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia en estos pacientes sea preferente, con un plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud, así como la reducción de los plazos de actualización del Programa Individual de Atención (PIA).

Por último, se dispone la inclusión de servicios suplementarios como el transporte y el alojamiento de este tipo de pacientes y sus responsables de cuidado cuando tengan que desplazarse a otra provincia para acceder a tratamientos y la garantía de acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y de atención especializada 24 horas, así como la evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.