La Ley Integral de Igualdad de Trato y No Discriminación, cuyo anteproyecto fue aprobado en enero en Consejo de Ministros, contemplará una referencia a la igualdad de trato para las personas que sufren enfermedades raras, en especial a los niños "discriminados por su apariencia física" en la escuela, pero también a la necesidad de luchar contra la marginación social, laboral o sanitaria de sus afectados.
Así lo ha avanzado este lunes durante la presentación de una campaña que aboga por la igualdad de este colectivo, la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo, quien ha estado acompañada en este acto por los senadores Ignacio Burgos (PP), Pedro Villagrán (PSOE) y José María Mur (Grupo Mixto), además de por el presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo.
Según Calvo, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha pedido la colaboración de FEDER para reflejar la problemática de este colectivo en la nueva norma en una reunión que mantuvieron con la secretaria general de Política Social y Consumo de este ministerio, Isabel Martínez Lozano.
En concreto, les ha solicitado "aportaciones" respecto a la igualdad de trato que reclaman estos pacientes, por ejemplo, en el caso de niños y adolescentes discriminados por su apariencia física en los colegios, unas situaciones que, según dice, "ponen los pelos de punta" y son "algo inaceptable".
"Esta situación es extrapolable al ámbito laboral, por la discapacidad que producen estas patologías", denuncia Calvo, recordando que las situaciones de injusticia social "ocasionan el empobrecimiento de las familias, que tienen que destinar más del 20 por ciento de sus ingresos al abordaje de la enfermedad".
UNA MOCIÓN CONTRA LA DISCRIMINACIÓN
Por este motivo, plantearán reclamaciones de este colectivo en el ámbito de la no discriminación social, laboral y en el ámbito sanitario. "El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre expertos son algunas de las razones de esta discriminación", asevera.
En el ámbito sanitario, Calvo reclama más centros y unidades de referencia para estos pacientes, ya que en España sólo existen siete centros de referencia para tres enfermedades raras --la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la ataxias y la fibrosis quística--, la mayoría concentrados en Madrid, Cataluña y Comunidad Valenciana. Sin embargo, recuerda, son más de 3 millones de personas las que sufren enfermedades raras en España y unas 7.000 las patologías consideradas raras.
Por su parte, los senadores de PP, PSOE y Grupo Mixto, miembros de la Comisión de Sanidad del Senado, anunciaron que este lunes han presentado una moción en apoyo de los pacientes con enfermedades raras, para mejorar su asistencia e investigación y garantizar así la igualdad de trato para este colectivo, fomentar la prevención y asegurar "la equidad en sus derechos sociales básicos".
Esta moción prevén se apruebe por unanimidad en el pleno del próximo 23 de febrero y esperan que esté lista para el próximo 3 de marzo, día en el que la Princesa Letizia y la ministra de Sanidad, Leire Pajín, harán entrega de los Galardones de FEDER en el Senado, uno de los actos clave en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.
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