La proposición de ley orgánica tiene por objeto "hacer reales los progresos en términos concretos de dependencia, de discapacidad, de consumo y de investigación" a través de varias reformas legislativas en este sentido.
En primer lugar, la iniciativa propone el reconocimiento "efectivo" de la situación de dependencia en los pacientes con ELA "a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad" incluyendo así "el acceso a los servicios y prestaciones que correspondan a la persona en situación de dependencia en función del grado que se le reconozca".
De la misma manera, añade que las Administraciones Públicas "promoverán programas y acciones formativas acreditadas y específicas sobre la ELA" para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores.
En segundo lugar, la iniciativa plantea el reconocimiento de los pacientes como personas con discapacidad "con un grado igual al 33 por ciento a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad", así también como su reconocimiento como "consumidores vulnerables".
La iniciativa plantea actualizar la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la ELA y crear un registro estatal de pacientes afectados por esta enfermedad con el objetivo de "proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales".
Además, la proposición de ley conlleva la creación de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios para los pacientes con ELA, así como un plan estratégico para desarrollar la actividad asistencial de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud focalizados en el tratamiento de la enfermedad. A su vez, se incluye la creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigación que tiene por objeto "el fomento de la investigación y la divulgación sobre la propia ELA".
