La Guía “Health Data” describe el marco técnico y legal para llevar a cabo la creación de un repositorio público de datos de los sistemas de Salud, y que estos puedan compartirse y utilizarse en entornos de investigación.
En este momento, es más crucial que nunca poder compartir datos de salud para acelerar la investigación médica y avanzar en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades y pandemias como COVID-19 u otras que puedan surgir. Ayudar a hacer posible y a mejorar la compartición y acceso a información de datos de los sistemas de Salud para la investigación sobre estas enfermedades es esencial para entender su naturaleza y hallar una vacuna y un tratamiento. Asimismo, puede conllevar mejoras significativas en medicina predictiva, optimización de la atención sanitaria a los pacientes y reducción de costes en los sistemas sanitarios, así como hacer que se minimice la burocracia y se respete el marco jurídico aplicable, al formar parte de iniciativas donde participan investigadores de todo el mundo.
Los datos personales de salud son considerados por el RGPD como “especialmente protegidos”, lo que implica la adopción de medidas específicas para poder almacenarlos y tratarlos. Al mismo tiempo, son catalogados como datos de alto valor por la directiva 2019/1024, debido a los beneficios que pueden aportar a la investigación médica y científica.
Con objeto de definir exactamente las condiciones de este compromiso, Microsoft, junto a la Fundación 29, entidad sin ánimo de lucro especializada en Inteligencia Artificial aplicada a ayudar al diagnóstico de enfermedades raras, ha decidido crear este Playbook. El documento proveerá a las organizaciones que investigan en el sector sanitario de un modelo o guía que garantice el derecho a la privacidad del paciente, al tiempo que facilite la adopción de decisiones a los responsables y ofrezca un marco de cumplimiento que simplifique la tarea de los delegados de protección de datos (DPD).
La Guía se basa en el trabajo de Ricard Martínez, Director de la Cátedra Microsoft -Universitat de Valencia de Privacidad y Transformación digital-, “Entornos de open data y Donantes de datos para la investigación en salud” y ha contado también con el asesoramiento legal del despacho de abogados Garrigues.
“La inteligencia artificial necesita la generación de grandes conjuntos de datos. En las ciencias de la salud tenemos además la responsabilidad de que estos datos tengan fiabilidad y podamos trazar su origen. Esperamos que esta iniciativa sirva para estimular la generación de datos por parte de instituciones públicas y privadas y esperamos que Fundación 29 sea un catalizador de esa iniciativa”, comenta Julián Isla, presidente de Fundación 29.
El documento plantea los diferentes procesos a tener en cuenta en el tratamiento de datos de Salud y el correspondiente procedimiento a seguir, la documentación y seguridad requerida para cada caso.
“Dado que los datos de salud son altamente sensibles y hay que tratarlos con cuidado para respetar la privacidad de la persona, es necesario alcanzar un compromiso entre este respeto a la privacidad y el avance en la investigación, a un nivel impensable hace pocas décadas. Este es el objetivo del Playbook: servir de guía a las organizaciones que se dedican a la investigación dentro del ámbito sanitario de un modelo de datos abiertos, que impulse los avances en este campo y que garantice la privacidad del paciente”, señala Gabriel López, director de Government Affairs de Microsoft en España.
Microsoft Open Data Campaign
La Guía se enmarca dentro de la iniciativa global de Microsoft, Open Data Campaign, que busca contribuir a cerrar la creciente "brecha de datos" entre el pequeño número de empresas tecnológicas que más se benefician de la economía de los datos en la actualidad y otras organizaciones que se ven obstaculizadas por la falta de acceso a ellos o por no tener capacidades para utilizar los que ya tienen.
A pesar del enorme crecimiento en datos e IA, esta información está cada vez más concentrada en manos de un pequeño número de empresas. De hecho, menos de 100 compañías recolectan ahora más del 50% de los datos generados por interacciones online –según el análisis de similarweb.com, appfigures.com y alexa.com- y alrededor de la mitad de todas las personas con habilidades técnicas en IA trabaja en el sector tecnológico (de acuerdo con cifras de LinkedIn). No es de sorprender que estos negocios sean entonces capaces de cosechar los enormes beneficios de los datos y la IA, mientras que otros se quedan en desventaja. Esta división de los datos presenta un serio desafío para la sociedad, y si no se trabaja en ello, podría llevar a un enorme poder económico que fluya sólo hacia algunos países y compañías. Por ejemplo, PWC predice que alrededor del 70% del valor económico generado por la IA se acumulará en sólo dos países: Estados Unidos y China.
Microsoft cree que se debe hacer más para ayudar a las organizaciones a compartir y colaborar en torno a los datos, de modo que las empresas y los gobiernos puedan utilizarlos para afrontar los retos que se les presentan, pues la capacidad de compartir datos conlleva enormes beneficios. Y no solo para el entorno empresarial, sino que también juegan un rol crítico a la hora de ayudarnos a entender y abordar grandes desafíos, como el cambio climático, o crisis sanitarias, como la pandemia COVID-19. Para aprovecharlos al máximo, es necesario desarrollar la capacidad de compartirlos de una forma segura y confiable, y permitir que puedan ser utilizados de manera efectiva.
Dentro de la iniciativa Open Data Campaign, Microsoft ha anunciado 5 grandes principios que guiarán cómo la propia compañía aborda la forma de compartir sus datos con otros:
• Abiertos – Trabajará para hacer que los datos relevantes sobre problemas sociales de gran envergadura se encuentren tan abiertos como sea posible.
• Utilizables – Invertirá en crear nuevas tecnologías y herramientas, mecanismos de gobernanza y políticas para que los datos puedan ser usados por todos.
• Impulsores – Microsoft ayudará a las organizaciones a generar valor a partir de sus datos y a desarrollar talento en IA para utilizarlos de manera efectiva.
• Seguros – Microsoft va a emplear controles de seguridad para garantizar que la colaboración en torno a datos sea segura a nivel operacional.
• Privados – Microsoft ayudará a las organizaciones a proteger la privacidad de los individuos en colaboraciones donde se compartan datos y que involucren información de identificación personal.
Asimismo, Microsoft se compromete a tomar medidas y a desarrollar, hasta 2022, 20 nuevas colaboraciones con distintos organismos, en torno a la compartición de datos. Entre estas colaboraciones, se incluye el trabajo con organizaciones líderes en el movimiento de datos abiertos como el Open Data Institute y el Governance Lab (GovLab) de la Escuela de Ingeniería Tandon de la Universidad de Nueva York. Y tratará de liderar con el ejemplo, haciendo que las iniciativas de impacto social de Microsoft sean "abiertas por defecto" y puedan subirse a una nube pública segura y confiable, como es el caso de la Guía/Playbook “Health Data” que ha puesto en marcha Microsoft en España.
Para más información sobre el Playbook “Health Data” de Microsoft y Fundación 29, por favor, visite www.healthdata29.org, donde está disponible para su descarga.
Más información sobre la iniciativa Open Data Campaign, aquí en https://blogs.microsoft.com/on-the-issues/2020/04/21/open-data-campaign-divide/.
